Erstinformation über das Down-Syndrom der Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN! – Eltern von Kindern mit dem Down-Syndrom"

Rosi Mittermeier

Ihr Kind hat das Down-Syndrom. Es ist ein ganz besonderes Kind, und wir möchten es herzlich willkommen heißen.

Auch jeder in unserer Gruppe hat ein besonderes Kind. Wir haben den Schmerz, das Nicht-wahr-haben-Wollen, die Trauer, die Angst vor der Zukunft und die Unsicherheit in der ersten Zeit nicht vergessen. Doch haben wir gerade durch unsere Kinder erfahren, wieviel Liebe und Freude sie uns geben. Eine Erfahrung, die uns anfangs undenkbar erschien.

Jeder Mensch reagiert auf Unerwartetes anders. Vielleicht haben Sie zusätzlich zu Ihrem persönlichen Schmerz auch Sorgen wegen gesundheitlicher Startschwierigkeiten Ihres Kindes; vielleicht geht es Ihrem Kind aber auch gesundheitlich gut, und Sie möchten sich über Förderungsmöglichkeiten oder Alltagsprobleme informieren.

Wir wissen, dass es möglicherweise für Sie ein aufregender Schritt ist, sich mit uns in Verbindung zu setzen. Viele von uns hatten zunächst Angst vor dem Kontakt mit betroffenen Eltern, erlebten ihn dann aber als sehr hilfreich. Wir möchten Ihnen sagen, dass Sie nicht alleine sind, und Ihnen unsere Unterstützung anbieten. Wir freuen uns, wenn Sie uns anrufen oder uns einladen, Sie im Krankenhaus oder zu Hause zu besuchen.

Was ist das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom ist eine angeborene Besonderheit, die spontan bei der Zeugung entsteht. Das bedeutet, dass nur in den seltensten Fällen eine Vererbung vorliegt. So erklärt sich, warum Sie vielleicht bereits gesunde Kinder haben oder auch weitere Kinder davon nicht betroffen sein Üblicherweise hat jeder Mensch in jeder Körperzelle 23 Chromosomenpaare, also 46 Chromosomen. Beim Down-Syndrom ist das 21. Chromosom statt zweimal dreimal vorhanden, daher spricht man auch von Trisomie 21. Ungefähr jedes 600. bis 700. Kind weist diese Besonderheit auf.

Die Ursache dafür ist nicht bekannt. Die Frage, warum es gerade bei Ihrem Kind so ist, kann niemand beantworten. Auch wenn in der Anfangszeit Schuldgefühle auftreten könnten, dürfen Sie davon überzeugt sein, dass Sie für diesen spontanen genetischen Sprung nicht verantwortlich sind.

Besonderheiten beim Down-Syndrom

Jeder Mensch ist einzigartig. Das gilt auch für Kinder mit dem Down-Syndrom (DS). Wenn Sie vielleicht veraltete Ansichten hören, wie Kinder mit DS "sind", so möchten wir Ihnen unsere Erfahrung entgegenhalten: Alle unsere Kinder sind sehr verschieden, in ihren Vorlieben und auch in ihren Entwicklungsschritten.

Wie bei allen Menschen gibt es Entwicklungs- und Begabungsunterschiede. Es stimmt auch nicht, dass Menschen mit dem DS irgendwann einmal in ihrer Entwicklung stehen bleiben! Man spricht von "Syndrom", weil mehrere verschiedene Merkmale damit verbunden sein können, allerdings in sehr unterschiedlicher Ausprägung, z. B. die Falte des Augenlides, eine Querfalte auf der Handinnenfläche, eine langsamere körperliche Entwicklung aufgrund einer schwächeren Muskelspannung, eine langsamere sprachliche Entwicklung, eine etwas geringere Körpergröße.

Häufig liegen die Stärken von Kindern mit dem Down-Syndrom im sozialen Umgang mit anderen oder auch in ihrer Liebe zur Musik. Ihr gewinnendes Wesen hat ihnen den Spitznamen "Sonnenschein" eingetragen.

Leider treten auch bei 40 % der Kinder Herzfehler auf, seltener Darmverschluss, Gehör- oder Sehschäden.

Aufgrund der möglichen organischen Probleme ist es wichtig, sich bald einen Kinderarzt seines Vertrauens zu suchen. Die Erfahrung zeigt, dass frühe Förderung sehr unterstützend für Kinder mit dem DS ist. Am wichtigsten ist es aber, dass Sie in Ihrer Tochter, in Ihrem Sohn sehen, was zu sehen ist: Ein Kind, das Ihre Liebe und Zuwendung braucht, das Ihnen Liebe und Zuwendung gibt und sich am Leben freut!

Wie gehe ich mit der neuen Situation um?

Enttäuscht und traurig - so fühlen Sie sich wahrscheinlich nun. "Erlauben" Sie sich diese Gefühle: Sie haben ein gesundes Kind erwartet - plötzlich ist vieles anders. Geben Sie sich Zeit, die unerwartete Situation anzunehmen und zu verarbeiten. Vielleicht haben Sie bereits Kinder und fragen sich, wie Sie mit allem zurechtkommen werden. Vielleicht fühlen Sie sich überfordert und völlig aus dem "Normalen" herausgerissen.

Bindung und Annehmen eines Kindes - auch ohne Down-Syndrom - sind immer ein Entwicklungsprozess. Dieser sieht bei jedem anders aus. Oft zeigen Männer ihre Gefühle weniger. Nicht selten entstehen in der ersten Verzweiflung Vorwürfe und es werden Dinge gesagt, die einem später Leid tun. All das ist nicht ungewöhnlich in einer ungewöhnlichen Situation. Sie selbst, Ihr Partner und Ihr Umfeld brauchen Zeit, sich auf die neuen Umstände einzustellen.

Vertrauen Sie sich selbst und Ihrem Kind!

Häufig berichten Eltern, dass sie nach der Diagnose das Gefühl hatten, sie könnten in ihrem Leben nie wieder lachen, glücklich sein und sich frei fühlen. Meistens liegt das an den Bildern, die man sich von der Zukunft ausmalt und aus oberflächlichen Begegnungen zusammengereimt hat. Vertrauen Sie auf sich selbst und die kommende Zeit mit Ihrem Baby.

Versuchen Sie, sich auf Ihre persönlichen Stärken zu besinnen und Ihr Umfeld so Sie sich nicht, Verwandte und Freunde um Unterstützung zu bitten. Oft sind andere froh, wenn Sie ihnen sagen, was Sie brauchen. Einige von uns haben eine Geburtsanzeige verschickt, in der auch vom Down-Syndrom die Rede war, und damit sehr gute Erfahrungen gemacht.

Denken Sie nicht, dass Sie mit allem alleine fertig werden müssen. Es gibt keinen Grund, sich zurückzuziehen. Vertrauen Sie Ihrem Kind! Es trägt alle Lebenskraft in sich und ist sehr lernfähig. Vielleicht braucht es für alles ein wenig länger, aber es geht nicht darum, irgendeinen Wettbewerb zu gewinnen.

Leben mit einem Kind mit DS im Alltag

Selbstverständlich ist es für Ihr Kind in vieler Hinsicht gut, wenn es gestillt wird, auch wenn das anfangs nicht ganz problemlos sein mag. Wenn Schwierigkeiten dabei auftreten, fragen Sie die Hebamme oder eine Stillberaterin. Sollte es mit dem Stillen trotz Ihrer Bemühungen nicht klappen, verlieren Sie nicht den Mut! Es gibt viele andere Möglichkeiten, Ihrem Kind Nähe zu geben.

Grundsätzlich verändert jedes Kind seine Umgebung, sein familiäres Umfeld. Sie können mit Ihrem Baby all das tun, was sie mit jedem anderen Kind auch tun würden. Stellen Sie Ihr Kind Ihrer Familie vor, nehmen Sie es mit zu Freunden, gehen Sie auf den Spielplatz, zum Einkaufen und fahren Sie gemeinsam in Urlaub. Sie werden feststellen, dass sich wieder ein alltägliches Leben einstellt und Sie an Mut und Lebensfreude gewinnen.

Zukunftsperspektiven für Ihr Kind

Keine Mutter, kein Vater weiß, welchen Lebensweg ein Kind nehmen wird, welchen Beruf es einmal ergreifen, welche Freunde es haben wird, auch nicht, welche Begabungen und Interessen es entwickeln wird. Versuchen auch Sie nicht, alle Zukunftsprobleme, die ja jetzt nur in Ihrer Vorstellung existieren, zu lösen. Gehen Sie Schritt für Schritt. Es gilt heutzutage mit DS Kindergärten und Schulen besuchen und lesen und schreiben lernen. Es werden laufend neue Berufsfelder erschlossen und betreute Wohnprojekte geschaffen, die Menschen mit dem Down-Syndrom die Ablösung von der Familie und ein entsprechendes Maß an Selbständigkeit ermöglichen.

Integration ist die Frage, ob man unseren Kindern erlaubt, ihren Platz in unserer Gesellschaft selbst zu finden. Wir Eltern können viel dazu beitragen, wenn wir mit Stolz auf ihre Liebenswürdigkeit und ihren Lerneifer, auf ihre besonderen Begabungen hinweisen. Unsere Kinder sprechen für sich selbst.

Die Geschichte unserer Gruppe "VON WEGEN DOWN!"

Unsere Gruppe bildete sich 1996 anlässlich einer Veranstaltung im Rahmen der Deutschen Down-Syndrom-Woche und wächst seither stetig; 1999 haben wir uns der OBA (Offene Behindertenarbeit des Diakonischen Werks) Altötting angeschlossen.

Abb.: "Von wegen Down". Gruppenfoto einiger Kinder der regionalen Selbsthilfegruppe

Wir führen Vorträge, Informationsveranstaltungen, Filmabende, Ausstellungen und Kinderfeste durch und bieten bei unserem umfangreichen Bücherstand in der Garchinger Gemeindebücherei aktuellste Informationen rund um das Down-Syndrom. Dort ist auch das Faltblatt "Ihr Baby hat Down- Syndrom. Sie sind damit nicht allein" erhältlich, das wichtige Erstinformationen über das Down-Syndrom gibt.

Die Bedeutung unseres Namens "VON WEGEN DOWN!"

Das Spiel mit dem Wort "Down", das einerseits der Familienname des englischen Arztes John Langdon Down ist, der als Erster das Erscheinungsbild der nach ihm benannten Besonderheit beschrieben hat, andererseits als englisches Fremdwort im Deutschen häufig für einen Zustand der Niedergeschlagenheit verwendet wird, soll zum Ausdruck bringen, dass unsere Kinder zwar das Down-Syndrom haben, wir aber deshalb

Unsere Selbsthilfegruppe

Wir sind eine Gruppe von inzwischen 18 Eltern(-paaren) aus den Landkreisen Altötting, Mühldorf, Wasserburg und Traunstein, deren Kinder mit dem Down- Syndrom zur Welt gekommen sind. Zwei Ziele haben wir uns gesteckt: Uns gegenseitig in unserer besonderen Situation zu unterstützen und durch Öffentlichkeitsarbeit in unserer Region zu einer besseren Akzeptanz unserer Kinder beizutragen.

Der Ablauf unserer Treffen

Wir treffen uns einmal monatlich, meistens an einem Freitagnachmittag im Pfarrzentrum St. Nikolaus in Garching/ Alz. Eltern und Kinder, selbstverständlich auch die gesunden Geschwister, haben dabei Gelegenheit zum unbefangenen Miteinander. Für die Eltern geht es dabei um den Erfahrungsaustausch bezüglich Erziehungsfragen, Therapieansätzen oder um finanzielle Schwierigkeiten, aber auch um die Planung unserer Aktionen im Rahmen der alljährlichen Down-Syndrom-Woche. Gleichzeitig bieten wir jedoch – ähnlich wie bei Mutter-Kind-Gruppen – ein Forum für das Miteinander der Kinder und Eltern bei Kniereiter-, Finger- und Kreisspielen. Unterstützt werden wir dabei dankenswerter Weise von Erzieherinnen 

Unser DS-Info-Stand

Unser umfangreicher DS-Info-Stand in der Gemeindebücherei Garching bietet Ihnen alle notwendigen und interessanten Informationen über das Down-Syndrom auf dem neuesten Stand: Therapiemethoden, Medizinisches, Lebenshilfe, Erfahrungsberichte, Romane, Kinderbücher, Videos und Kassetten, Zeitschriften, Broschüren, Faltblätter, Gedichte, Nachdenkliches, Tagungsberichte, staatliche Hilfen usw. Auch über seltene Besonderheiten oder Komplikationen, die mit dem DS verbunden sein können, finden Sie aktuelle Beiträge aus aller Welt.

Öffnungszeiten:
Di. 15.00 Uhr - 17.00 Uhr, Do. 15.00 Uhr - 17.30 Uhr, Fr. 9.00 Uhr - 11.00 Uhr und 15.00 Uhr bis 18.00 Uhr sowie Sa. 10.00 Uhr - 11.30 Uhr

Alle Artikel des DS-Info-Stands können von jedermann kostenlos auch ohne Büchereiausweis ausgeliehen werden!

Kontaktaufnahme

Wir wissen, dass es möglicherweise für Sie ein aufregender Schritt ist, sich mit uns in Verbindung zu setzen. Viele von uns hatten zunächst Angst vor dem Kontakt mit betroffenen Eltern, erlebten ihn dann aber als sehr hilfreich. Wir möchten sind und Ihnen unsere Unterstützung anbieten. Wir freuen uns, wenn Sie uns anrufen, und melden uns gerne bei Ihnen, wenn Sie das wünschen. Auch jeder, der sich für das DS interessiert oder in der einen oder anderen Weise damit zu tun hat, ist herzlich eingeladen, mit uns Kontakt aufzunehmen bzw. unsere Treffen zu besuchen. Gerne bieten wir auch telefonisch oder via Internet jegliche Unterstützung, die uns möglich ist. Wenden Sie sich an:

Rosi Mittermeier, Leiblstr. 11,
84518 Garching/Alz,
Tel. 08634-6392,
E-Mail: vonwegendown@vr-web.de



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