Das Kindernetzwerk

Raimund Schmid

Ein Wissens-Netzwerk auch für Ärzte

Dank der Fortschritte in der Medizin kann heute bei vielen schwer kranken Kindern – wenn auch häufig erst recht spät – eine Diagnose gestellt werden. Bessere Therapiemöglichkeiten führen zudem dazu, dass schwer kranke Kinder länger leben. Für eine bessere Lebensqualität der betroffenen Familien reicht dies allein aber nicht aus. Da fehlt es häufig an vielem, vor allem an gezielten Informationen, an Transparenz und auch an verlässlichen Betreuungsstrukturen. Vernetzung lautet daher das Motto, das sich das Kindernetzwerk seit der Gründung Ende 1992 zu eigen macht: Vernetzung des Wissens, der betroffenen Eltern und der Eltern-Selbsthilfegruppen, der Ärzte und anderen Fachleuten, der Rehaeinrichtungen für Kinder, der für Kinderfragen zuständigen Politiker und Vernetzung von Organisationen.

„Kindernetzwerk e. V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ vertritt so als Dachorganisation die Rechte und Bedürfnisse von Kindern und jungen Menschen mit besonderen Bedürfnissen, deren Familien und der Eltern- Selbsthilfe. Es fungiert dort als „Dienstleister“ für Eltern, Eltern-Selbsthilfegruppen, Themen- und Patienten bezogene Arbeitskreise und auch für vernetzt denkende und handelnde Ärzte und andere Fachleute.

Das prioritäre Ziel von Kindernetzwerk e. V. ist es, die Benachteiligung von Kindern und jungen Menschen mit besonderen Bedürfnissen und ihren Familien zu überwinden. Um dies zu erreichen, muss vor allem die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Krankheiten und Behinderungen und dabei insbesondere deren psychosoziale und sozialrechtliche Situation nachhaltig verbessert werden.

Das Motto des Kindernetzwerks lautet daher:
Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.

Seit fast 20 Jahren hilft „Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ mit seinen Datenbanken und Infoangeboten vor allem den Eltern konkret weiter, deren Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene chronisch krank oder behindert sind, die eine seltene oder schwer wiegende Erkrankung haben oder entwicklungsverzögert sind. Und das bei 2.200 Erkrankungen, Behinderungen oder Problembereichen.

Über zwei Drittel der Anfragenden von 1993 bis 2010 (darunter ein Drittel Fachleute, vor allem Ärzte) gaben an, vom Kindernetzwerk Adressen oder Informationen erhalten zu haben, über die sie bisher zum großen Teil nicht verfügt haben und die Ihnen in der Tat dann auch weitergeholfen haben.

Abb.: Kindernetzwerk - verbindet Menschen, bündelt Wissen und hilft weiter

Fallbeispiel: Lukas

Zum Beispiel der Familie von Lukas, der an Lissenzephalie erkrankt ist: Lissenzephalie ist eine schwere Erkrankung, die auf Grund von Störungen der Hirnrindenentwicklung entsteht. Wegen eines Chromosomenfehlers ist Lukas zu 100 Prozent geistig behindert, er kann nichts ohne Hilfe – nicht sitzen, nicht stehen, nicht essen. Zerebrale Anfälle, Krämpfe, große Infektanfälligkeit im Winter, eine geringe Lebenserwartung. Die Krankheit ist extrem selten und stellt die Eltern daher neben der lebensverändernden Diagnose vor das Problem, Kontakte zu anderen Eltern, zu ausgewiesenen Experten und gute Informationen zu finden.

Dass die Mutter Kontakte zu Eltern weiterer betroffener Kinder aus der Region und aus ganz Deutschland knüpfen konnte, verdankt sie dem Kindernetzwerk. Vom Kindernetzwerk hatte sie auch – trotz Internet - zum ersten Mal überhaupt brauchbare Informationen zu dieser seltenen Erkrankung erhalten. Gleich im Krankenhaus erfuhr sie von der bundesweit einmaligen Einrichtung. Seitdem konnten die Eltern für den schwer behinderten Lukas auch dank der Mithilfe des pädiatrischen Beraterkreises im Kindernetzwerk medizinisch das Optimale erreichen, auch wenn Lukas nie geheilt werden kann. Doch die Eltern haben auch dank der Unterstützung durch das Kindernetzwerkes alles nur Mögliche für ihn getan.

In der Datenbank des Kindernetzwerkes sind derzeit 30 Familien aufgeführt, deren Kinder an Lissenzaphelie erkrankt sind. Anfang 2000 waren es erst acht Eltern gewesen. Und Lissenzaphelie ist nur ein Beispiel unter 2.200 Krankheiten im Kindernetzwerk. Je mehr Eltern als Ansprechpartner zur Verfügung stehen, desto größer ist die Chance, dass neue betroffene Eltern auch in ihrer Region über die Datenbanken betroffene Familien finden können. Je mehr Eltern sich finden und austauschen können, desto größer ist dann auch die Chance, dass daraus eine Eltern-Selbsthilfevereinigung entstehen kann, auf deren Expertise und Erfahrung gerade bei seltenen Erkrankungen dann wiederum auch die Ärzte häufig dankbar zurückgreifen können.

Politische Vernetzung zunehmend im Fokus

Doch damit lässt es das Kindernetzwerk nicht bewenden. Ein weiterer Erfolg des Netzwerkes ist es, mit den Eltern und der Eltern-Selbsthilfe zusammen thematisch orientierte Bündnisse zu schließen. Mittlerweile vertritt das Kindernetzwerk bundesweit die Interessen von rund 150 Organisationen, Elterninitiativen, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und Bundesverbänden mit rund 150.000 angeschlossenen Mitgliedern. Das Kindernetzwerk wird zunehmend als kompetenter Ansprechpartner wahrgenommen – nicht nur in der Fachöffentlichkeit, auch in Politik, bei den Krankenkassen und insbesondere in der Ärzteschaft. Viele Ärzte sind deshalb auch bereits Mitglied im Kindernetzwerk geworden oder nutzen die vielfältigen Wissensangebote wie zum Beispiel die rund 150 Krankheitsübersichten zu seltenen Erkrankungen, die rasch und kompakt einen Überblick über – häufig auch Medizinern nicht immer geläufigen – Krankheitsbilder vermitteln.

Weitere Informationen / Anfragen unter
www.kindernetzwerk.de oder unter
info@kindernetzwerk.de
oder unter der telefonischen Hotline 06021/12030.

Abb.: Glückliche Kinder mit Hilfe des Kindernetzwerks



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