Selbsthilfegruppen, Patientenberatung, Erfahrungsbericht

Prof. Dr. Ronald G. Schmid

Selbsthilfegruppen, die Patientenberatung und das Einarbeiten in eine Problematik durch Erfahrungsberichte sind zu einer sinnvollen und in der Komplexität der heutigen Medizin oft auch notwendigen Ergänzung der medizinischen Versorgung geworden. Viele Patienten nehmen diese Möglichkeit wahr, nicht zuletzt auch durch Nutzung des Internets. Die Bundesministerin für Gesundheit und Soziale Sicherung, Ulla Schmidt, schreibt hierzu im Wegweiser des Kindernetzwerkes 2003/2004 *: 

"Die Kinder- und Jugendmedizin hat in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte in der Behandlung schwerer Erkrankungen erzielt. Das gilt auch für chronische Krankheiten und Behinderungen. Insbesondere bei von Geburt an bestehenden oder sich in ersten Lebensjahren manifestierenden Krankheiten gilt es frühzeitig nicht nur die medizinisch und kurativ erforderlichen Maßnahmen durchzuführen, sondern auch die für die Gesamtentwicklung des Kindes notwendigen Elemente zu stützen und zu stärken ... Die Betreuung vieler Kinder verlangt kontinuierlichen und lang dauernden Einsatz, der für Betroffene und Angehörige oft mit großen Belastungen verbunden ist. Bei deren Bewältigung kommt der Selbsthilfe immer größere Bedeutung zu. Die im Kindernetzwerk e. V. zusammengeschlossenen Selbsthilfegruppen und -organisationen sind wertvolle Ansprechpartner für Menschen, die neu mit der Situation von Krankheit oder Behinderung eines Kindes konfrontiert werden. Die gesundheitliche Selbsthilfe ist längst Teil unseres Gesundheitssystems und nimmt Aufgaben wahr, welche die professionellen Angebote der medizinischen Versorgung in vielfältiger und wirksamer Weise Das "Kindernetzwerk"* wird vom Initiator und Geschäftsführer Raimund Schmid in Kapitel 28.1 vorgestellt. Dieser Beitrag soll Eltern und anderen Interessierten Hinweise geben, wo sie wichtige ergänzende Informationen zu ihren Fragestellungen erhalten. Eine weitere wichtige Anlaufstelle ist bundesweit der Deutsche Kinderschutzbund, der mit einer sehr aktiven Gruppe im Landkreis Altötting für Anfragen gerne zur Verfügung steht (Kapitel 28.2). Als langfristig regional arbeitende Selbsthilfegruppen werden die Kinderkrebsgruppe "Balu" (Kapitel 28.3) und die Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" (Kapitel 28.4) vorgestellt. "Die Epilepsie Beratung" schildert in Kapitel 28.5 die Beratungsmöglichkeit für eine der häufigsten chronischen Krankheiten. Den Abschluss bildet der Erfahrungsbericht der Familie Gaube, die bei ihrer Tochter seit dem frühesten Kleinkindesalter den Umgang mit der Erkrankung "Diabetes mellitus im Kindesalter" gelernt hat.

Wie den Unterlagen des Kindernetzwerkes zu entnehmen ist, sind dort derzeit mehr als 5000 Adressen zu rund 300 Erkrankungen und Erkrankungsgruppen, Behinderungen und sonstigen Problembereichen enthalten. Die Informationen in diesem Buch können nur einen Einblick in die häufigsten Probleme und Tipps zur Vorgehensweise bei weiterem Informationsbedarf durch die Patienten und Angehörigen geben.

*Kindernetzwerk, Raimund Schmid (2003/2004): "Elternselbsthilfegruppen in Deutschland. Wer hilft weiter?", 1044 S., Schmidt/Römhild-Verlag,



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